10-01-2021
Mooi inkijkje
Ik heb Esmay een half jaar geleden leren kennen. Pas een week geleden heb ik haar boek gelezen. Het laat een andere kant zien van een jonge sterke vrouw. De kant die je normaal verborgen wil houden. Je staat op het punt om bijna alle belangrijke stappen in je leven te nemen en tegelijkertijd is er die onzichtbare vijand die wacht om toe te slaan. Esmay laat dat invoelend zien. Je voelt je te gast bij alledaagse dingen die dat helemaal niet zijn als je de ziekte Van Pompe hebt. Door haar eerlijkheid en openheid laat ze die onzekere momenten zien en de hele achtbaan aan emoties die daarbij horen. Esmay is sterk door haar hechte sociale netwerk, haar geloof en haar positieve karakter. Ik vond het waardevol om te lezen in alle kwetsbaarheid. Esmay wil niet zielig gevonden worden en dat is ze ook niet. Je bent moedig als je zo over je ziekteproces kunt schrijven.
herkenbare situaties
alles wordt besproken
Geplaatst door Sven van den Berg
uit HILVARENBEEK , leeftijd 20-29
Waardeert het boek met een 7.5 uit 10
14-09-2020
Duidelijk en helder
Door middel van korte hoofdstukken/verhalen kom je te weten hoe het moet zijn om met deze spierziekte te moeten leven. Ik ken Esmay vanaf de zijlijn en ik wist van haar spierziekte maar niet welke impact dit op haar leven heeft. Ik vond het fijn dat ze mij meenam in de korte verhalen (in een soort dagboek vorm) in haar dagelijkse gang van haar leven. Het leest gemakkelijk weg, heb het in 1 keer uitgelezen.
Géén medisch langdradig boek
Korte hoofdstukken
Geplaatst door Ingrid
uit Sliedrecht , leeftijd 50-59
Waardeert het boek met een 8.5 uit 10
09-09-2020
Wat prachtig beschreven!
Wat is het mooi, snel leesbaar, geschreven. Knap. Ik kom bij mensen thuis voor de infusen en vond het indrukwekkend om je verhaal te lezen!
Geplaatst door Joke
Waardeert het boek met een 9 uit 10
08-09-2020
Inzicht in het leven met een vreselijke spierziekte.
Goed omschreven wat een jonge van Pompe patiënt mee maakt als de diagnose is vast komen te staan, dat je ook van Pompe hebt, net als je broertje. De emoties de onbegrip van vrienden en familie. De beperkte energie, wat je nog wel kunt. Kortom je ziet het niet aan de buitenkant, maar je blijft je hele leven aan de infuus om de week en je hebt een serieus probleem.
Vol emoties van een jonge vrouw.
Waarom van Pompe onomkeerbaar is.
Wel heel erg gelovig, in God.
Geplaatst door Bertje
uit Utrecht , leeftijd 60-69
Waardeert het boek met een 8 uit 10
16-07-2020
Wat een mooi boek!
Wat een mooi boek! Vanaf de eerste zin wordt je meegesleept het verhaal in. Ik kon het maar moeilijk weg leggen om te gaan slapen. Heel mooi geschreven en tof om op deze manier een inkijkje te krijgen in het leven van iemand met Pompe. Ik hoop dat Esmay nog meer gaat schrijven!
Leest lekker
Meeslepend
Geplaatst door Joyce
uit Sliedrecht , leeftijd 30-39
Waardeert het boek met een 8.5 uit 10