Fragment
Fragment 1: uit hoofdstuk Wazige wereld (1975)
Dit speelt in 1975 . Ik was 17 jaar en net aan mijn ogen geopereerd, problemen tengevolge van diabetes)
----
Kort na het verwijderen van het verband had de oogarts mij in het ziekenhuis een testbril opgezet. De onderzoekkamer was bij toverslag als op een haarscherpe kleurenfoto. Zo goed had ik in jaren niet gezien. Verbaasd knipperde ik tegen de felle kleuren. Voor mijn definitieve bril moesten de glazen echter uit Frankrijk komen en dat zou drie weken gaan duren.
‘Dat is nou ook sneu,’ zei mijn vader, ‘Nu zie je nog niks.’
Thuis op zijn draaibank maakte hij een kleine ronde lens van perspex. Het lensje lijmde hij in een oud brilmontuur van mijn zus. Een paar dagen later verscheen hij ermee in het ziekenhuis.
‘Zet maar eens op, El.’
Het glaasje was zo dik als de bodem van een potje en ik bekeek het maffe brilletje argwanend. Toch zette ik het op mijn neus en keek hem aan. Geschrokken door de lijnen en details die ik kon zien in zijn gezicht, riep ik uit:
‘Pap, je moet je scheren!’
Iedereen schoot in de lach.
Tijdens het volgende bezoekuur ging ik weer met mijn moeder naar buiten.
‘Waarom neem je het brilletje van Papa niet lekker mee?’
‘Mam, dat staat alsof ik achterlijk ben. Het is een montuur met alleen één raar klein glaasje!’
‘Jaja. En jij denkt dat je hier aan de Amsterdamse grachten je hele schoolklas uit Zaandam tegenkomt?’ Ze kon het zo lekker brengen, die moeder van mij.
Buiten zette ik het brilletje op mijn neus. Weer was daar die sensatie van licht en kleuren.
‘Mam, wat hebben die bomen veel blaadjes! Zien jullie dat altijd zo? Jezus, word je daar niet moe van?’
Vlak voor ik naar huis mocht, arriveerde mijn echte bril.
Die eerste avond - eindelijk thuis! - pakte ik ‘s avonds het fotoboek dat ik in Rome had gekocht. Was ik daar echt geweest? Al die schitterende kleuren van de bloemen, de scherpe contouren van tempels en beelden, overweldigend. Ik huilde van geluk.
============
Fragment 2: uit H 28 Intakegesprek (februari 2000)
‘Hierbij beloof ik plechtig dat ik niet doodga voordat onze meisjes groot zijn.’ Ik sprak de belofte hardop, hijgend en in staccato uit op het ritme van de pedalen van onze nieuwe hometrainer. Je kunt natuurlijk nooit beloven dat je niet doodgaat, Van Es, zei ik tegen mezelf. Beter is: ik beloof alles te doen om zo lang mogelijk in leven te blijven om voor mijn dochters te zorgen. Alles? Wist ik dat wel zeker? Want, verdorie, mijn dunne beentjes konden het nu al niet meer aan. Pas zeven minuten zat ik hier te trappen op het laagste weerstandsniveau en, au, ik hield het bijna niet vol. Had ik daar überhaupt spieren? Maar ik moest door, dat had ik mijzelf immers net zitten beloven.
‘Ik moet door. Elke dag. Volhouden. Trainen. Elke dag. Volhouden. Trainen. Elke dag. Volhouden. Trainen.’
Als een mantra herhaalde ik de woorden hardop bij elke trapbeweging. Anouk zong intussen in mijn koptelefoon:
"A face in the window, looking inside
But no one else sees it, I know.
And now that you’ve found
that the years have changed,
what the ending will be,
time’s just a jailer for me."
Door de griep waar mijn longen zo heftig op hadden gereageerd, besefte ik dat de tijden voor mij misschien aan het veranderen waren. De dood was in december, als het ware, even door het slaapkamerraam komen gluren. Daar ging dit liedje van Anouk natuurlijk helemaal niet over, maar een songtekst is altijd voor meerdere interpretaties vatbaar, nietwaar.
Het was alsof hij, meneer de dood, alleen kort was langsgekomen om me te laten weten dat hij me in de gaten hield. Voor het geval het een keer menens zou zijn. Een soort intakegesprek:
‘Zo, Elly. Ik dacht: ik kom eens even kennis maken. Jij lijkt altijd te denken dat je onsterfelijk bent, maar je staat wel degelijk op mijn lijstje. Je hebt nu eenmaal CF en je bent al boven de 40. Waarom jij niet en een ander wel? Je wéét dat ik sommige anderen rond hun 20e al heb opgehaald.’
Het was merkwaardig dat ik pas op mijn 41e besefte dat ik kon doodgaan aan CF. In de periode dat we nadachten over wel of geen kinderen krijgen, had ik het weliswaar genoemd, maar niet gevoeld. Het was iets abstracts, het ging niet over mij. Hoe hadden mijn ouders het eigenlijk ervaren destijds? Toen ik doodziek naar het Emma Kinderziekenhuis ging, de trap niet meer op kon lopen en nog maar 24 kilo woog? Van hun angst om mij te verliezen had ik nooit iets gemerkt. Toch was die er ongetwijfeld geweest, dat kon niet anders.
Maar ik ging niet dood, ik werd 20, 30 en 40 jaar. Volgens mijn artsen was ik een nogal positieve uitzondering. Sommigen geloofden destijds niet eens dat ik CF had. Dat bracht met zich mee dat ik eigenlijk weinig kennis had van CF. Van mijn 16e tot mijn 28e was ik niet eens onder behandeling geweest van een longarts. Dokter De Waard, die in 1986 mijn longarts werd, was niet het type om uitgebreid voorlichting te geven of me bij te praten over nieuwe ontwikkelingen op CF-gebied.
Van diabetes wist ik daarentegen wel veel, ik had er boeken over gelezen en cursussen over gevolgd. In mijn studententijd draaide ik zelfs een jaartje mee in de jongerenwerkgroep van de diabetesvereniging, tot ik het te druk kreeg met mijn studie.
×